Eine der prominentesten Politikerinnen Deutschlands, Malu Dreyer, erste Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz, hat Multiple Sklerose, und diese Thematik Anfang 2013 – im Fokus ihres politischen Amtes – erneut in den Blickpunkt der Öffentlichkeit gestellt. Ist Multiple Sklerose in Deutschland immer noch ein Tabu-Thema und warum? Wie viele Fälle sind in der Bundesrepublik bekannt, wie hoch ist die Dunkelziffer?
Bei der Frage nach der Behinderung in einer Tätigkeit stellt sich immer das Problem, inwieweit ist jemand dauerhaft und unter Stressbelastung leistungsfähig, und inwiefern muss man Behinderte oder auch chronisch Kranke unter diesem Aspekt sehen. Eine chronische Krankheit wie die MS ist kein Defekt in dem Sinne, wie sie beispielsweise Minister Schäuble hat. Im Gegensatz hierzu, zu einem Zustand, bei dem sich nichts mehr ändert,ist der Verlauf der MS offen, im Zustand der Entwicklung und Veränderung. Im Unterschied zur Behinderung als Folge eines einmaligen Ereignisses sieht man bei der chronischen Erkrankung erst innerhalb einer gewissen Zeit, was der Betroffene kann oder eben nicht kann. Doch hier hat in den letzten Jahren ein Umdenken stattgefunden, da man erkannt hat, was die Betroffenen Außergewöhnliches zu leisten imstande sind. Was man also zunehmend sieht, ist die Leistungsfähigkeit dieser Menschen, die trotz MS ihren Alltag großartig bewältigen. Von einer Tabuisierung von MS möchte ich heute nicht mehr sprechen. Die Zahl der Fälle liegt in Deutschland mit größter Wahrscheinlichkeit bei 120.000. Diese Zahlen sind nicht geschätzt, sondern untersucht. Die Dunkelziffer ist nicht sehr hoch, sie liegt vielleicht bei 5-10 Prozent.
Bei Multiple Sklerose handelt es sich um eine chronisch-entzündliche Entmarkungserkrankung des zentralen Nervensystems, was ist eine Entmarkung?
Dazu muss man wissen, dass das Nervensystem des Menschen (über 100 Milliarden Nervenzellen) so funktioniert, dass von der Nervenzelle aus ein elektrischer Impuls auf die nächsten Nervenzellen übertragen wird. Diese Übertragung läuft über ein Axon, dem Nervenkabel. Dieses ist, wie in der Elektrizität auch, von einer Isolierschicht ummantelt: nur mit dem Unterschied, dass im Nervensystem des Menschen diese Isolierschicht nicht nur eine isolierende Aufgabe gegenüber anderen Zellen hat, damit die Nervenimpulse nicht übertragen werden, sondern auch eine beschleunigende Aufgabe. Und diese Isolierschicht wird primär im Laufe der Krankheit angegriffen und dann kommt es auch zu einem Nervenzelluntergang. Aber im Vordergrund steht erst die Entmarkung, die Zerstörung der Isolierschicht.
Wie erkenne ich, dass ich möglicherweise Multiple Sklerose habe? Gibt es eine Art von Früherkennung durch mögliche Vorsorgeuntersuchungen?
Die Diagnose MS ist zunächst zuerst eine klinische. Bei einem Betroffenen, der keine Beschwerden hat, würde man zunächst keine MS diagnostizieren, obwohl wir wissen, dass es Menschen gibt, die mit entsprechenden Veränderungen in ihrem Nervensystem leben, ohne dass sie es merken. Aber die Diagnose selbst wird auch heute noch primär anhand der Beschwerden festgestellt, zusätzlich durch Untersuchungen im Kernspintomogramm und des Nervenwassers u. a. Aber MS ist keine Erkrankung, die man anhand technischer Untersuchungen vorzeitig erkennen bzw. diagnostizieren kann, beispielsweise durch gezielte Frühuntersuchungen. Präventive Maßnahmen sind daher nicht möglich.
Ist diese Erkrankung genetisch vererbbar, und wenn ja, mit welchem genetischen Risiko?
Der genetische Anteil liegt in ihrer Gesamtheit ungefähr bei 30 Prozent, wobei die eigentliche Vererbung nur einen Anteil von 15 Prozent hat. Dazu kommen aber noch andere genetisch bedingte Eigenschaften des Menschen, wie z. B. bestimmte Formen des Immunsystems, bei denen die MS öfter auftritt als bei anderen. Anders ausgedrückt, 70 Prozent sind nicht genetische Faktoren. Insofern ist die Feststellung, dass jemand vielleicht eine genetische Disposition hat diesbezüglich nicht hilfreich, weil die Aussagekraft, was daraus wird, nicht bestimmbar ist. Je näher die Blutverwandtschaft ist umso größer ist das Risiko MS zu bekommen. In der Allgemeinbevölkerung liegt die Wahrscheinlichkeit eine MS zu bekommen bei ca. 0,15%.Bei Geschwistern mit einem MS-Betroffenen beispielsweise steigt die Zahl auf 5 Prozent. Ein einigen Zwillingen liegt sie bei bis zu 30 Prozent. Wenn beide Elternteile MS haben steigt das Risiko für deren Kinder auf 12 bis 15 Prozent.
Krankheitsverläufe sind typenspezifisch, gibt es bei einer MS-Erkrankung auffällige und immer wiederkehrende Symptome?
Die häufigsten Symptome bei MS sind Gefühlsstörungen, Sehstörungen und Störungen der Beweglichkeit, also der Motorik. Bezüglich der Gefühlsstörungen ist vielen Menschen gar nicht klar ist, dass das nicht nur zu einem Gefühlsverlust, sondern auch zu Fehlempfinden und Überempfindlichkeiten kommen kann, zu Symptomen, die man sonst nicht kennt. Zum Beispiel, dass man etwas als kalt oder heiß empfindet, obwohl dem nicht so ist, oder einem Gefühl des ständigen Vibrieren oder Kribbelns. Letzteres kennt man sonst nur als flüchtiges Symptom bei einer „eingeschlafenen“ Extremität.Typisch für die Sehstörungen ist das Verblassen der Farben.Seltener kommt es auch zu Doppelbildern. Und schließlich – für alle sichtbar – motorische Einschränkungen – vorwiegend Störungen des Gehens oder der Handfunktion. Prinzipiell gibt es bei MS keine Störung, die nicht auftreten kann.
Dank der modernen Medizin und den diagnostischen Möglichkeiten sind viele Krankheiten heilbar, was macht die „Heilungschancen“ bei MS so kompliziert und ist eine Heilung überhaupt möglich?
Eine Heilung ist nicht möglich, obwohl die Krankheit heute gut behandelbar ist. Jeder Mensch, der behauptet, er könnte einen MS-Kranken heilen, sagt die Unwahrheit. Es ist deshalb noch unmöglich, weil die eigentlich auslösende Ursache, warum MS entsteht und welche Faktoren dafür entscheidend sind, immer noch unbekannt ist. Wir kennen aber eine Reihe von Bedingungen unter denen es zu einer MS kommt. Wir wissen beispielsweise, dass es sich um eine sogenannte Autoimmunkrankheit handelt, weshalb der Körper das eigene Nervengewebe angreift.
Aber neben den oben genannten genetischen Bedingungen gibt es eine ganze Reihe von anderen Faktoren, von denen wir heute wissen, dass sie zu Entstehung und z. T. auch zu weiteren Progression einer MS-Erkrankung beitragen wie Rauchen, stark fleischhaltige Ernährung, bestimmte Virusinfektionen u. a.
Umgekehrt ist es z. B. so, dass ein Säugling, der länger als ein halbes Jahr ausschließlich gestillt wurde, ein geringeres Risiko hat später eine MS zu bekommen, als bei einer kürzeren Stillphase. Auch die Beachtung aller bekannter Faktoren würde weder die Entstehung einer MS verhindern noch kann man dadurch den Verlauf der MS definitiv zum Stillstand bringen, aber eben optimieren.
Welche Medikamente können den Krankheitsverlauf verzögern, wie ist der Stand der Forschung?
Seit 20 Jahren haben wir eine zunehmende Zahl von Medikamenten, mit denen man den Krankheitsverlauf beeinflussen kann, die alle von derMS als einer Autoimmunkrankheit ausgehen. Diese Medikamente beeinflussen also das Immunsystem. Als „Basistherapeutika“ werden heute die sogenannten Immunmodulatoren eingesetzt, Medikamente also, mit denen man in einzelne Abläufe des Immunsystems eingreifen kann, um dadurch das Fortschreiten der Krankheit zu reduzieren. Medikamente mit einem geringen Risikos bei relativ guter subjektiver Verträglichkeit.Der Schwerpunkt der Wirkung liegt in der Schubreduktion, die bei ca. 30% liegt. Auch die Progression der Behinderung wird offensichtlich positiv beeinflusst.Bei unzureichender Wirkung dieser Basismedikamente werden zur Therapieeskalation stärker wirksame Medikamente mit ca. 60% Schubreduktion eingesetzt, allerdings zum Preis der stärkeren und z. T. auch gefährlicheren Nebenwirkungen. Seltener werden heute noch Immunsuppressiva bei schweren bzw. schwer beeinflussbaren Krankheitsverläufen eingesetzt, die entsprechend ihrem Namen nicht nur einzelne Schritte im Ablauf der immunologischen Prozesse beeinflussen sondern das ganze Immunsystem unterdrücken.
Engagiert sich die Pharmaindustrie mit Nachhaltigkeit für MS oder wünschten Sie sich hier mehr Engagement und Initiativen?
Man kann der Pharmaindustrie sicherlich nicht vorwerfen, dass sie nicht genug dafür tut, denn MS ist ein riesiger Markt. Wir rechnen weltweit mit 2 bis 3 Millionen MS-Betroffenen. Allein in Deutschland kostet eine moderne immunologische Therapie zwischen 20.000 bis 30.000 Euro pro Jahr. Somit ist ein finanzieller Anreiz vorhanden, der die Industrie durchaus herausfordert, neue Medikamente auf den Markt zu bringen.Ein Problem ist aber, dass die Pharmaindustrie, die immer beweisen muss, dass diese neuen Medikamente besser sind als die vorherigen, an der Beurteilung und damit Erforschung älterer und eventuell auch wirksamer und billigere Medikamente kein Interesse hat. Derartige Untersuchungen sind so aufwendig und teuer, dass nur die Pharmaindustrie die Mittel hat, sie durchzuführen.Deshalb besteht darin ein Problem, dass die Pharmaindustrie eine solche Forschung nicht unterstützt.
Meinen Sie, dass diejenigen, die bereits im Rollstuhl sind, nicht mehr gehen oder selbst auch nicht mehr allein essen und trinken können – durch die richtigen Medikamente wieder auf die Beine kommen?
Hier muss man unterscheiden, ob es sich um einen Zustand handelt, der im Rahmen der akuten Entzündung der Erkrankung aufgetreten ist, dann sind die die Chancen z. B. durch eine Kortisonbehandlungrelativ gut, sich wieder zu erholen. Das Problem ist, wenn jemand über lange Zeit schon eine schwere Behinderung hat und wir unterstellen müssen, dass die Nervenfasern, die dafür verantwortlich sind, zerstört sind. Dann sind die Chancen nach dem momentanen Stand der Forschung geringer, dass dieser Zustand zurückgebildet werden kann. Aber wann man solche Differenzierungen trifft, wann man etwas oder nichts mehr machen kann, bleibt weiter sehr schwierig zu entscheiden. Was hierbei oft übersehen wird, ist die Aufgabe der symptomatischen Therapie, d. h. wie kann ich mit einer Therapie, die eben nicht die immunologischen, sondern sich im Bereich der Rehabilitation bewegt, denjenigen also dazu bringen, dass er möglichst optimal mit seinem Zustand zurechtkommt. Durch solche symptomatischen Therapien kann bei Patienten mit Behinderungen im Rahmen der MS oft sehr viel erreicht werden. Denn wenn man gar nichts macht, wird die Situation automatischer schlechter.
Viele der MS-Betroffenen stellen sich die Frage: „Warum ich? Warum bekam ich MS gerade zu dem Zeitpunkt?“ Meinen Sie, dass der Auslöser MS auch mit Stress zu tun hat – ob im Job, in einer Beziehung? Haben diejenigen eine schlechte Abwehr?
Grundsätzlich haben MS-Betroffene gegenüber allgemeinen Infektionen eine erstaunlich gute Abwehr. Bei den Betroffenen gibt es keine allgemeine Abwehrschwäche. Auch wenn es sich bei der MS um einen immunologischen Prozess handelt, heißt das nicht, dass das Immunsystem als Ganzes geschädigt is. Bei akutem Stress muss man allerdings zwischen auslösendem Stress und Stress innerhalb des Krankheitsverlaufs unterscheiden. Ich glaube nicht, dass Stress für das Entstehen der Krankheit verantwortlich ist. Zweifellos ist es aber so, dass Stress bei einer bestehenden MS-Erkrankung, die Situation, durchaus negativ verändern kann, was aber nicht heißen soll, dass ein MS-Betroffener unter eine Käseglocke gestellt und von der Außenwelt abgeschottet werden muss. Extrembelastungen können – müssen aber offensichtlich nicht – wahrscheinlich zu einer Verschlechterung führen.
Warum haben mehr Frauen als Männer MS?
Auch das ist eine Frage, die wahrscheinlich mit in die Genetik hereinspielt, aber auch in die hormonelle Situation. In der Frühphase der Erkrankung, auch bei Kindern in der präpubertären Phase, wissen wir, dass die Geschlechterverhältnisse viel ausgeglichener sind. ImErwachsenenalter hat die hormonelle Situation der Frau einen Einfluss auf die Entstehung und den Verlauf der Krankheit.
Kann man es beeinflussen, dass man keinen Schub mehr bekommt?
Das ist der Schwerpunkt der immunmodulierenden Medikamente. Ich will mich allerdings nicht dazu versteigen zu sagen, dass man die Garantie bekommt, keinen Schub zu bekommen, aber die Chancen, dass man weniger Schübe erleidet als unbehandelt, sind eben sehr groß. Mindestens 30 bis 60 Prozent bei den modernen Medikamenten, die aber auch ihre Nebenwirkungen haben. Durch diese Medikamente ist es möglich, dass einzelne Patienten keine Schübe mehr haben. Aber eine Garantie ist es leider noch keine.
Was halten Sie davon, wenn man statt der verschiedenen Medikamente, die die Pharmaindustrie MS-Betroffenen vorschlägt – homopatische Medizin oder Ähnliches – gibt? Verschlimmert man dadurch eher die Krankheit?
Bei diesen sogenannten alternativen Medizinen, dazu gehört die Homöopathie, muss man unterscheiden, ob die Grundkrankheit oder der subjektive Zustand beeinflusst werden soll. Ich halte es für ausgeschlossen, das man mit alternativen Medikamenten oder alternativen Therapieverfahren den Verlauf der Krankheit nachhaltig beeinflussen kann. Aber worin der Schwerpunkt dieser Verfahren liegt, ist das subjektive Wohlbefinden. Da die Leistungsfähigkeit der MS-Betroffenen eingeschränkt ist, bleibt es wichtig, dass die subjektive Befindlichkeit und auch der Umgang mit den Symptomen positiv beeinflusst wird, um auf diese Art und Weise zu erreichen, dass es den Betroffenen besser geht. Da können alternative Methoden im Einzelfall hilfreich sein. Ich halte es allerdings für schwierig, wenn jemand, der eine immunmodulierende Therapie unbedingt braucht, auf diese zugunsten einer homopatischen verzichtet. Da der Verlauf der MS oft nicht vorhersehbar ist – es gibt ja auch einen kleinen Prozentsatz von MS-Betroffenen mit einem jahrelang sehr günstigen Verlauf –, ist in Einzelfällen z. B. bei einer homöopathischen Behandlung keine Kausalität zwischen einem günstigen Verlauf und der Wirksamkeit der Therapie nachzuweisen. Das ist das Problem.
Im Augenblick sucht ja das Klinikum Großhadern nach eineiigen Zwillingen, von welchen einer MS hat. Was kann durch diese Forschung erzielt werden?
Der Erforschung der MS liegt ein Tiermodell zugrunde. Es gibt erstaunlicherweise kein Tier, das eine MS Krankheit spontan entwickelt, d.h. alle Tierversuche, die seit 60 Jahren in der Erforschung der Medikamente angewandt werden, sind künstlich induzierte Krankheiten, die man diesen Tieren, meistens Mäusen, beifügt. Nun ist es vor kurzer Zeit im Max-Planck-Institut in Martinsried bei München durch Prof. Weckerle gelungen, ein Mausmodell zu züchten, das unter normalen Lebensbedingungen ein Krankheitsbild entwickelt, das wie eine MS einzuordnen ist, d.h. Schübe und Remissionen bekommt. Dabei hat sich herausgestellt, dass diese Mäuse gesund bleiben, wenn man sie unter absolut sterilen Bedingungen hält. Nun gibt es die Vorstellung, dass das allein von der Oberfläche größte Immunsystem mit seiner Unzahl von Bakterien, der Darm des Menschen, eine Rolle spielt. Wir haben in den letzten Jahren gelernt, dass die Darmbakterien eine viel umfangreichere Variabilität haben als wir dachten, und dass möglicherweise – so der jetzige Ansatz – hier eine Erklärung dafür zu finden ist,warum bei gleicher genetischen Ausstattung – eineiige Zwillinge – der eine unter einer MS leidet und der andere nicht.
Herr Dr. König, als ehemaliger Chefarzt der Marianne-Strauß-Klinik sind Sie zugleich Vorsitzender der Bayerischen Multiple Sklerose Stiftung (DMSG). Welche Ziele verfolgt die Stiftung?
Die Stiftung ist eine Einrichtung, die primär das Ziel hat, die Arbeit des bayerischen Landesverbandes der DMSG zu unterstützen. Ein erheblicher Teil der Aufwendungen seitens des Landesverbandes um unsere 7.000 Mitglieder zu betreuen, erfolgt über Spenden, Erbschaften und freiwillige Zuwendungen. Ein wichtiger Teil, leider ein nicht ausreichender, über öffentliche Zuwendungen. Da viele dieser Zuwendungen aber nicht geplant oder vorausgesagt werden können, versucht die Stiftung durch Anlegen eines Kapitalstocks die bayerische DMSG in ihrer Arbeit zu unterstützen, um eine kontinuierliche und zuverlässige Versorgung zu gewährleisten. Als eigene Aufgaben der Stiftung werden Personen, bzw. Angehörigedurch den bayerischen Pflegepreis gewürdigt, die mit hohem Engagement MS-Kranke zu Hause betreuen. Mit diesem Preis wollen wir den Angehörigen für ihre großartigen Leistungen in der Öffentlichkeit ein Zeichen setzen. Darüber hinaus werden auch finanziell in Not geratene Personen im Einzelfall durch die Stiftung unterstützt, etwas was die DMSG nicht leisten kann und auch andere Projekte in Zusammenhang mit der MS gefördert.
Herzlichen Dank Herr Dr. König für das Gespräch, das Monika Frfr. von Pölnitz-Egloffstein und Dr. Dr. Stefan Groß führten.
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